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私の病気の話 私の経験した病気の話。家族、友達、旦那様の大切さを改めて実感しました

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暇だね~・・・

昨日は、ちょっと風邪気味かも・・・といまいち体調が優れなかったのでお休みしちゃいました。

せっかくの土曜日なのにどこに行くわけでもなく、書く事がなかった、というのもありますが・・・。

リゲルも暇で、ちょっとスネ気味・・・

P1010419.jpg


ごめんね~。あとでお外連れてってあげるね。

今日は実家から荷物が届いた!

いつもありがとう

その中に・・・

P1010420.jpg


「MS多発性硬化症とともに生きる」エッセイ集

が入ってました。
以前こんな本が出るよと新聞の切り抜きはお母さんからもらってたので
楽しみにしてたのが届いたので、すぐさま読みました。

MSの患者さん達が思いをまとめたエッセイ集。
患者さんやその家族が、発病や告知から、病気を前向きに受け入れられるようになったきっかけ、心境の変化などを綴ったものです。

読んでみて、とにかく皆強い!!
私なんかとは比べものにならない位重度の障害が後遺症となっている方でもすごく前向き。
逆に私は一体何をやってるんだ・・・と考えさせられた。

重度、軽度の違いがあっても、MSなんだと告知されてからの心の苦しみや、家族の思い、それは皆同じなんだとわかりました。

私は今まで、MSの患者さん同士の集会や団体の主催する会議、みたいなのに参加をしたことなかった。
ブログを初めて、同じ病気の方と交流できたり、同じ気持ちなんだ~と安心したり、励ましあったり、そういうことも実は大切なんだな~と改めて思いました。

MSの患者さん自身が読むのも、「私も頑張るぞ~!」という気持ちになれて当然いいんだけど、家族や友達がこれを読んでくれたら、

「そうやねん、ここに書いてあるように、どれだけ皆に感謝したことか・・・」

というのが、今まで自分自身うまく表現できなかった部分が変わりに書いてくれてる、といった感じで、私は患者さん自身の病気に対する気持ちより周りに感謝する気持ちの部分にとっても共感した。

読み終えて・・・私は何したらいいんやろ・・・って感じ??

ここに載ってるエッセイはそりゃもうなんか超越してるって感じで、心の気持ち、とかは「うんうん」と思えるけど、なんせ「行動力ありすぎ!」すごすぎ・・・。

まだ私はこの病気と真正面から向き合いきれてないのか、自分にただ甘えてるだけなのか、ここまで超越しきれてない・・・

まぁ、この人たちを目標として、今の自分を受け入れることにしようっと。


COMMENT : 15
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COMMENT

まいど!お久しぶりv-521今彼女と一緒にブログみてますe-317e-420いつみてもリゲルはかわいくて、旦那はゲームしてるよねe-241頑張れ!リゲルe-271
2006/06/04(日) 17:43:39 | URL | ワッカと彼女 #-[編集]
☆aopuさん☆

おっそのエッセイ集は!!
それって販売されていないものでしょうか?
実は私のブログのMS仲間に同じタイトルの本の応募で掲載されたと話を聞きまして。
もしそうであればー第四章 力を与えてくれた言葉たちー
の文章なのですが同じものでしょうか。
「どれだけ皆に感謝したことか・・・」 本当にそうですよね。私もそう思いますv-406
MS1万人。それを支える家族。感謝

、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会で、

これまたブログからの情報で
新薬が登場!!アボネックスについて審議され、承認が了承されましたというお話。
毎日注射しなくてはいけなかったものが一週間で一本で可能、効果は、ベタフェロンと同じで、再発の予防と、再発の規模の縮小。週一回の筋肉注射。
これから販売のようですが、今後再発、症状の悪化が起きたとしてもいつか完治する新薬の登場でMSの皆が笑顔になってくれる日を信じて!!
aopuさん頑張りましょう!!

Rさん昨日から高熱でダウンしています。
うつらないように気合入れてv-91
今週は気持ち的に再発不安に入るような気が・・・。今も少し・・。
昨年の今月発病したというのもあってでしょうか。
でも気合気合ですよね!!aopuさん!!







2006/06/04(日) 17:44:12 | URL | miuka #-[編集]
e-250ワッカと彼女さんへ

いつも見てくれてありがとう!今日はゲームばっかりやったけど、さっき山田池公園へ行ってきたよ!
リゲルもすんごい喜んでた~♪楽しかった♪



e-250miukaさんへ

Rさん大丈夫でしょうか・・・、心配ですね~。そして不安ですね・・・。
発病した同じ季節、同じ月になるとなんとなく不安になる気持ちとってもよくわかります。私も「去年の今頃ちょうど・・・」などと考えてしまったりします。
風邪は本当、再発する可能性高いという話も聞きます。うつらないようマスク着用!気をつけすぎ!なくらい気をつけてください!
エッセイ、うちの家族もmiukaさんに教えてあげや~と言ってたのです、すでにご存知でしたね。
非売品らしいです。患者団体や病院に配布する他全国の図書館に寄贈と新聞に書いてありました。
ちなみにお問い合わせはMSキャビンベタフェロンくすり相談フリーダイヤル0120-600963とあります。
miukaさんのブログ仲間さんのエッセイだと思いますよ。力を与えてくれた言葉たち、の中に8名の方のエッセイが載っています。
アボネックス!!!す、すごい!もし、もし再発してもそんなすごい薬がついてくれてたら大丈夫ですね!!私全く知りませんでした・・・。エッセイでも注射の痛みと副作用との闘い、とありました。
新薬が少しでもMS患者さんたちの苦痛を軽減してくれることを祈ります!
そして風邪がうつったりしませんように!!再発しないです!大丈夫ですよ!祈ってますから!
2006/06/04(日) 18:48:43 | URL | ⇒コメントありがとうございます #-[編集]
こんばんは。
体調回復したみたいで安心しましたe-282
でも無理しないでくださいね~。
私もaopuさんのように周りに感謝して
いこう!!っと思いました。

リゲルくん、シッポふりふり 頑張って
邪魔をするのだ~!!v-398
2006/06/04(日) 19:56:45 | URL | なぁたろう #-[編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2006/06/04(日) 20:43:01 | | #[編集]
Re:
e-250なぁたろうさんへ

ありがとうございますぅぅ!回復してきました!!
感謝・・・なかなか難しいですよね~、私も改めて思いました。
リゲルは今も旦那様の背中とソファの間に挟まってきちんと邪魔してますよ~!
2006/06/04(日) 20:52:41 | URL | ⇒コメントありがとうございます★ #-[編集]
昨日もblogお休みだったので心配してました~!
体調回復したみたいで安心しましたε=( ̄。 ̄;A
MSのこと、私は全然分からなくて‥
↑のaopuさんの病気のことだけでなく‥ネットで少し見てみました。
いろんな症状があるんですね‥
私、たまにある頭痛とか吐き気でもすぐウンザリしちゃうのに‥
aopuさんエライです‥ムリしないで頑張ってくださいね!

リゲルくんナイス尻尾!
aopuさんの旦那様‥自宅でゲームならまだいいですよ‥
うちはパチスロですよ!しかも連絡もナシで2日連続閉店まで‥
かなりイライラです‥(`⊿´#)
2006/06/04(日) 22:52:22 | URL | CYOBI #BmPKcXLw[編集]
大丈夫!
きっときっと完治する薬できますよe-420
しんどくてつらい日もあると思うけど、aopuさんのペースで行きましょうよe-343

実は私、旦那様に出会うまでは、すごく精神的に弱かったんです・・・i-182
仕事をまかされたり、その他いろいろなストレスで、すごく痩せたりもしたし・・・
へんに真面目過ぎて、ちゃんとしないと!!!って自分にプレッシャーかけ過ぎたり・・・
旦那様はそんな私の気持ちをすぐに見抜いて、わかってくれたんです。
今でも精神的にしんどくなる日はあって(自分で止めれないんです)旦那様にあたってしまったり・・・
旦那様は毎回怒らず、いつも優しく聞いてくれますi-241
なので旦那様には言葉で言えないくらい本当に感謝していますi-179
もちろん両親・姉・友達にもi-189
私がこんな事言える立場じゃないかもしれんけど
つらい事しんどい事があっても楽しい事いっぱいあるしe-343
だから病気は違うけど、これからも自分のペースで一緒に明るく生きていこうね~i-236i-178
2006/06/04(日) 23:11:53 | URL | ちびたか #-[編集]
Re:
e-250CYOBIさんへ

すごい、ものすごく嬉しいです調べてくださったんですね~、会ったこともない私の事を知ろうとしてくださったその気持ちがもう、胸いっぱいに暖かい気持ちになりました!!ありがとうございます!!
ちっとも偉くなんかないですよ、私は軽度だし、もっと辛い日々過ごされてる人もMSに関係なく、たくさん。頭痛、吐き気でも充分辛いですよ!わかりますよ!その辛さ。
パチスロですかぁ・・・連絡なしに・・・どうなんでしょう、家にいても動画のまんま一日中あの形ですよ。どっちもどっちなんでしょうか・・・でも旦那様チョビ君連れてホームセンター行ったり、うちじゃ、ありえないです!!
私も今日はちょいイラで、気づいたらしく公園に連れて行ってくれました(笑)



e-250ちびたかさんへ

わかります!!私もものすごいマイナス思考の塊だと言われてました。弱い弱いと・・・。
同じです~激ヤセもしましたしぃ!旦那様にはもうあたりまくり!でもいつでも絶対味方でいてくれるっていう存在のありがたみを知りました。ちびたかさんの旦那様もそんな気持ちで見守ってるんですね、きっと。感謝しないといけませんね~ほんと。
言える立場じゃないけど・・・←とんでもない!!言ってください!!ドンドン!自分のペース、大事ですよね~、無理したっていいことないし。そうだ!そうだ!楽しい事一杯ありますよね!!
暖かい言葉の数々、ありがとうございます!!
いつもみなさんから「元気」たくさんもらってます!
もちろん空んちゃんの可愛い仕草にも癒されてます♪
2006/06/05(月) 00:03:23 | URL | ⇒コメントありがとうございます★ #-[編集]
お散歩楽しめてよかった☆山田池公園超きれいしね♪体調どかな?無理しやんといてね(´・ω・`)しんどい日はお休みして元気な日だけがんばろっo(^▽^)o心にもカラダにも正直なのが一番★最近 私が思う事です。。健康になりたいというaopuさんの気持ち、読んで涙が止まらなかったよ。大丈夫、絶対 治ります!!日々頑張っているaopuさん!たまには自分をほめてあげてくださいねm(u_u)mそれから旦那様、とーっても綺麗でほんわかなaopuさんと一緒にいられて幸せだと思うぅ★
2006/06/05(月) 01:27:23 | URL | ワッカの彼女 #-[編集]
Re:
e-250ワッカの彼女さんへ

山田池公園綺麗になってから初めて行ってん!!ビックリしたわ~、バーベキューとかもできるねんなぁ!リゲルは足が短いからお腹に一杯枯れ草やらくっつき虫やらぶら下げて走ってたよ。
私は頑張りがまだまだ足りないよ~♪もっともっとちゃんと主婦もできなあかんのにぃ。でもワッカの彼女さんの気持ちすごく届いたよ。ありがとう。
たまには自分を褒めてみようかな・・・。
私なんかのために泣いてくれる人がいるって・・・私は幸せ者やなぁ・・・。ありがとう!
2006/06/05(月) 10:33:24 | URL | ⇒コメントありがとうございます★ #-[編集]
☆aopuさん☆

aopuさ~んv-406ありがとうございます。嬉しくて嬉しくてもぉ~本当に嬉しくて。
一人じゃない私達夫婦だけではないと本当に心からaopuさんのお言葉お気持ちに感謝です!!
絶対再発しない風邪もうつらないぞv-355と思う気持ちで頑張ります!!!
おっaopuさんのご家族までこのエッセイ集の情報をとまぁ~何と嬉しい事。
頑張ります。aopuさんと共に!!
本当にありがとうございます!!
2006/06/05(月) 14:07:38 | URL | miuka #-[編集]
大丈夫~??
体調悪かったんやねぇ。。。
全然しらんくってごめんよ~i-241
そんなムリして行動しなくていいよ。
日々楽しく過ごせてたらいいねんもん。

けど、ブログほんまに楽しめてるみたいでよかった。
aopuって凝り性やから楽しめるねんやわ。
そやけど、あんましムリせんようにね。

あ、そうそう。バトン。
かなり時間あいてしもてごめんi-201
ちょっと考えさせておくれi-246
2006/06/05(月) 14:55:34 | URL | comari #-[編集]
風邪、大丈夫ですか?私も風邪ひいちゃって、喉が痛いっ・・・・そんな時は寝るに限りますよねっ^m^無理せずゆっくり休みましょ!
これまで大病なんてしたことのない私、aopuさんのホントの辛さや寂しさや不安・・・・きっと想像以上なんだと思います。でも、これからも病気負けずガンバってください!(ありきたりの言葉しか出てこない私って・・・ほんと情けない。スイマセン)
2006/06/05(月) 15:20:02 | URL | yocco #-[編集]
Re:
e-250miukaさんへ

風邪いかがですか?うつってないといいんですが・・・。
私の方こそmiukaさんとこうやって知り合えて本当感謝してますよ~、いつも明るいmiukaさん、見習わないと!と思ってます♪



e-250comariさんへ

バトン勝手にごめやで。忙しいと思いながらも・・・。
また時間あるときにでも・・・。
そうやな、楽しく過ごせるのが一番やね~。
ブログもほんまcomariが「やってみたら?」と言ってくれたからこうして「楽しみ」ができたよ、ありがとうね。



e-250yoccoさんへ

yoccoさんも風邪を!!そうなんですよ、ちょっと喉からきてました。実家の家族もみんな喉からくる風邪にかかってたみたいで、流行ってるんでしょうか・・・。yoccoさんもひどくならないよう、気をつけてくださいね。お仕事しながら、本当お疲れ様です!
ありきたりの言葉・・・そんな充分です、本当にありがたいです、頑張ります!!
2006/06/05(月) 16:30:41 | URL | ⇒コメントありがとうございます★ #-[編集]

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プロフィール

aopu

Author:aopu
★ようこそ!愛犬リゲルとの生活、趣味の「手作り」の事などつづってます。
★1973年大阪で産まれる。
★1992年旦那様と出会う
★1998年(かな?)結婚。同年私の家族が高知へお引越し
★2003年リゲルと出会う
★2004年大病との出会い、高知での入院、そして退院
 約半年間高知で実家のお世話になる。
★2005年再発、と同時に「多発性硬化症」と認定され
 る
★2006年3月、三回目の「再発」入院しないで通院にて治療中
★2007年4月、四回目の「再発?」通院にて治療中
★2008年5月、五回目の「再発?」通院にて点滴治療
★2008年7月、六回目の「再発」通院にて点滴治療


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